Sağlık Bakanlığı Sağlıklı Çözüm, sosyal medyada SMA hastalarıyla ilgili yürütülen yardım kampanyaları üzerine uzmanlar tarafından yapılan kıymetlendirme ve bilgilendirmelerle ilgili yazılı açıklamada bulundu.
Çözüm ve Öneriler
- Sosyal medyada kampanya yürüten bireyler, hastanın hangi kümede ve hangi tedaviye uygun olduğunu bilmeden davetler yapıyor. Halbuki hastanın tedaviye uygun olup olmadığının gen tahliliyle belirlenmesi gerekiyor.
- Toplumsal medya kampanyası kapsamında paylaşılan birtakım fotoğraflarda, tedavi için uygun olmadığı anlaşılan bebekler bulunuyor. Bu bebeklerin tedavi sonrası olağana dönecekleri algısı ile yardım kampanyası yürütülmesi doğru değil .
- Toplumsal medya kampanyası düzenlenen birçok çocuk için, tedavi ile lakin hastalığın ilerlemesinin durdurulma ihtimali bulunuyor. Yani tedavinin yarar edip etmeyeceği de evvelce bilinmiyor .
- Sosyal medya mecralarında, semptomları başlamadan evvel tedaviye alınan kimi bebeklerle yapılan çalışmaların sonuçları, güya tüm hastalar için geçerliymiş üzere genelleme yapılarak paylaşılabiliyor.
- Yurt dışındaki birçok merkez, hastada semptomlar başlamışsa (örneğin hasta teneffüs aygıtına bağlı ya da yemek sondası muhtaçlığı varsa) tedaviden yarar görmeyeceği için bu hastaları kabul etmiyor; kabul edenler ise aile ısrarı nedeniyle ve kar elde etme amacıyla kabul ediyor.
- Bugün sunulan tedavi seçenekleri prestijiyle; teneffüs aygıtına bağlı, yemek sondasıyla beslenen, takviyesiz sıkıntı oturabilen ve yürüyemeyen çocukların, gen tedavisi ile teneffüs aygıtından ayrılması, koşmaya başlaması ve olağan yaşama dönmesi maalesef mümkün değil .
- Gen tedavileri de şimdi tatminkar muvaffakiyet ortaya koyamıyor. Hatta yurt dışında uygulanan bir gen tedavisinin yan tesiri olarak karaciğer yetmezliği ve kanama-pıhtılaşma bozukluğu gelişen çocukların bulunduğu uzmanlarca rapor ediliyor.
- SMA mağdurlarına yüksek sempati hisseden Sağlık Bakanlığı ve SMA Bilim Konseyimiz, tedavi edici olduğuna ait yüksek delil bulunacak yeni ilaçları hastalarımızın hizmetine kazandırmak üzere yürütülen bilimsel araştırmaları yakından takip ediyor.
